Prenatale diagnostiek

Verliescounseler

Beëindiging van de zwangerschap tot 24 weken

 

1.Inleiding

Niets is aangrijpender dan de geboorte en de dood, het begin en het einde van het leven.  Als een gewenste zwangerschap wordt afgebroken omdat het ongeboren kind een ernstige afwijking heeft vallen deze twee gebeurtenissen samen.

Het verlies van een kind is een van de meest ingrijpende soorten verlies waarmee een mens te maken kan krijgen. Het verdriet om het dode kind is eindeloos groot. Alle toekomstverwachtingen zijn plotseling verloren.

Het ouderschap begint voor veel ouders steeds vroeger. Vaak al vóór de zwangerschap praten en fantaseren twee mensen erover hoe hun leven straks zal veranderen.

Toch overlijdt nog ongeveer één op de honderd kinderen tijdens het verdere verloop van de zwangerschap of rond de bevalling.

 

Zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek

Prenatale diagnostiek is onderzoek tijdens de zwangerschap naar mogelijke aangeboren afwijkingen bij het ongeboren kind. Ouders die de moeilijke beslissing hebben genomen om de zwangerschap af te breken in verband met een ernstige aandoening of afwijking van hun ongeboren kind, verliezen daarmee meestal een zeer gewenst kind. Het verdriet en de verwerking van het verlies zijn vergelijkbaar met dat van ouders van wie het kind ‘spontaan’ levenloos geboren wordt of kort na de bevalling overlijdt.

 

2. Het slechte nieuws

Echoscopisch onderzoek laat zien dat het hartje niet meer klopt. Slecht nieuws kan ook zijn dat de uitslag van het prenataal onderzoek afwijkend is .Ook dit komt veelal onverwacht . Al werd het onderzoek gedaan in verband met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening of aangeboren afwijking, de meeste aanstaande ouders gaan er (meestal terecht) van uit dat de uitslag wel gunstig zal zijn.

Voor iedereen is de mededeling een heel grote schok. In een gesprek met een arts krijgt u voor zover mogelijk meteen informatie over de oorzaak van het overlijden daar na praat u met de verlieskundige zij help u verder in het proces en de gang van zaken rondom de bevalling.

Het horen van het slechte nieuws roept uiteenlopende gevoelens op. De eerste reactie is er vaak een van ongeloof. Sommige ouders voelen zich in een soort shocktoestand, alsof ze verdoofd of verlamd zijn: zij kunnen of willen zich niet realiseren dat het kind inderdaad dood is of een ernstige afwijking heeft. Dit is een onbewuste bescherming tegen al te grote ellende. Anderen voelen misschien meteen boosheid en opstandigheid of voelen zich schuldig tegenover het kind of hun partner.

 

3. De bevalling

De eerste (zeer begrijpelijke) reactie meteen na het slechte nieuws is vaak de vraag om ‘zo snel mogelijk het kind eruit te halen’, het liefst via een keizersnede. Het idee om een dood kindje te dragen of een ‘gewone bevalling’ te moeten doormaken, is vaak ondraaglijk.

Medisch gezien is een onnodige operatie niet verantwoord. De ervaring leert dat een bevalling via de natuurlijke weg belangrijk is voor het rouwproces. De geboorte beleeft u als werkelijkheid en niet als iets wat u vaag overkomt. Sommige moeders houden aan de bevalling ook het gevoel over écht iets voor hun kind gedaan te hebben. ‘De bevalling is een mooi moment geweest, fijn dat je alles kon doen zoals je het zelf wilde.

 

Opname :

Na 5 dagen wettelijke bedenktijd wordt u op de verloskamer opgenomen.

36 uur voor opname slikt u een tablet ,myfigine deze krijgt u van de arts of verlieskundige.

De weeën worden opgewekt met vaginale tabletten Deze krijgt u pas op de verloskamer. Meestal vindt de bevalling binnen 24 uur plaats, maar twee dagen wachten is niet ongebruikelijk. Vooral bij een korte zwangerschapsduur kan het een enkele keer nog langer duren. Over het algemeen krijgt u pijnstillende middelen als u daarom vraagt. Het is belangrijk dat u zelf op tijd aangeeft wanneer de pijn te hevig wordt. Niet zelden blijft na afloop de placenta (moederkoek) in de baarmoeder vastzitten, zeker als de zwangerschap nog niet zo ver gevorderd was. De gynaecoloog maakt dan de placenta tijdens een (korte) narcose op de operatiekamer los.

 

De rol van de partner

De partner maakt de bevalling ook mee. Alleenstaande vrouwen kunnen een dierbare vriend of vriendin meenemen. In de meeste ziekenhuizen krijgt u samen een kamer met twee bedden, zodat u tijdens de hele opnameduur bij elkaar kunt zijn. Partners voelen zich soms overbodig, onzeker en ook machteloos. Naast hun eigen verdriet moeten zij toezien hoe hun geliefde pijn lijdt. Mannen denken soms dat zij de sterke figuur moeten zijn, maar het is belangrijk dat ook zij hun emoties tonen en delen.

 

4. Het contact met uw overleden kindje.

Het is aan te bevelen om uw kind een naam te geven. Zo voorkomt u dat u achteraf over ‘het’ of over ‘de baby’ moet praten. Met een naam wordt het kind ook voor mensen uit uw omgeving echt uw zoontje of dochtertje.

Het zien en vasthouden van uw overleden kind is een van de mogelijkheden om een zo goed en duidelijk mogelijk beeld van uw kind te krijgen. ‘Je kunt ‘t maar één keer doen en overdoen is niet meer mogelijk. Ook als uw kind zichtbare afwijkingen heeft, kunt u het vasthouden of aanraken. U zult achteraf toch proberen u een voorstelling te maken en meestal is de werkelijkheid minder erg dan verwacht. Veel ouders die het aanvankelijk eng vonden, vertellen achteraf dat hun gevoel positiever werd, naarmate zij het kindje langer bekeken. Soms zijn er gemengde gevoelens, al heeft het zien van het kind voorkomen dat zich ergere fantasiebeelden opdrongen. ‘Je gaat toch naar de mooie dingen van zo’n kindje kijken, en die hou je in gedachten.’  Daarom is het goed om hierover van tevoren te praten om alles te doen zoals jij dat wilt. Dan kun je daar later ook geen spijt van krijgen.’

De meeste ouders vinden achteraf dat hun kind er in werkelijkheid mooier uitzag dan zij hadden verwacht. Dat het kind bijvoorbeeld haartjes en nageltjes heeft, maakt diepe indruk en ontroert zeer. Veel ouders genieten ervan in het kind gelijkenissen te zoeken met zichzelf

Misschien vindt u het maken van foto’s van uw dode kindje aanvankelijk een raar of eng idee. Toch leert de ervaring dat het goed is foto’s te maken. Dit gebeurd in het Mumc+ door de ziekenhuis fotograaf , of u kunt zelf “make a memory” of “stichting Still” inschakelen www.makeamemory.nl  . Foto’s zijn de meest tastbare en kostbare herinneringen. Ouders die vele jaren geleden een kind verloren, vertellen vaak hoe zij deze herinnering missen. Ook wanneer zij hun kind wel gezien hebben, vervaagt het beeld na verloop van tijd.

U krijgt binnen het Mumc indien u jullie kindje een naam geeft ook een kralen armbandje met de naam van jullie kindje. Ook kunnen hand- en/of voetafdrukjes worden gemaakt. Zowel in de klei ( hier zijn kosten aan verbonden ) als op een kaartje. Veel ouders maken een herinneringsboek/doos over hun kind. Daarin komen alle tastbare herinneringen, brieven of kaarten, eventueel een dagboek, tekeningen van andere kinderen of nog meer.  

Ook kunt u zelf voor kleertjes of een omslagdoek zorgen. In het Mumc+  kunt u ook uw kind opnieuw zien als het al in de rouwkamer ligt. Vraag naar de mogelijkheden. Het is belangrijk uw gevoel te volgen. Het is goed dat uw andere kinderen en enkele dierbaren uw kind ook zien. U kunt er later dan gemakkelijker over praten. Ook is het in het Mumc+ mogelijk om uw kindje in water op te baren dit heeft vele voordelen voor meer info verwijs ik u naar de website : www.watermethode.nl

 

 

 

 

 

5. Wat gebeurt er verder met jullie kindje?

Uw kind is geboren voor een zwangerschapsduur van 24 weken (doodgeboren of heeft korter dan 24 uur geleefd)

De Wet op de Lijkbezorging is hier niet van toepassing. Er zijn geen regels; niets is verplicht of verboden. Meestal kunt u als u dat wilt het kind toch officieel aangeven. U mag als ouders zelf, onafhankelijk van de duur van de zwangerschap, uw kind bijschrijven in uw trouwboekje. U hoeft hiervoor niet naar de Burgerlijke Stand.

Begrafenis of crematie (zie ook: Wettelijke bepalingen)

 

 

  1. Een begrafenis of crematie in eigen omgeving. De meeste ouders kiezen hiervoor. Deze gebeurtenis helpt vaak bij de verwerking van uw verdriet: u kunt zo afscheid van uw kindje nemen op een manier die bij u past.
  2. Indien uw kindje geboren is <24 weken kunt u uw kindje in het ziekenhuis laten (behalve als het toch langer dan 24 uur geleefd heeft). Het ziekenhuis zorgt dan voor de crematie. Doorgaans worden meerdere kinderen tegelijkertijd gecremeerd. De tijdsduur (een keer per kwartaal )tussen de bevalling en de crematie is doorgaans enkele weken tot maanden. De ouders kunnen daar niet bij aanwezig zijn en weten ook niet wanneer de crematie plaatsvindt. In het Mumc+  is het mogelijk om achteraf bericht te krijgen van het moment van de crematie.
  3. Uw kindje mee naar huis? U kunt uw kindje mee naar huis nemen tot de dag van de begrafenis of crematie. De wet verbiedt dit niet. Het vervoer mag met uw eigen auto gebeuren. U krijgt dan een verklaring van levenloze geboorte of overlijden uit het ziekenhuis mee.

 

6.Het afscheid

Als u besluit tot een begrafenis of crematie kan een uitvaartverzorger dit voor u regelen, maar u kunt ook zelf contact opnemen met de beheerder van een begraafplaats of crematorium. Partners vertellen soms achteraf dat dit zelf organiseren hen goed deed. Zo hadden zij het idee ook daadwerkelijk iets voor hun kind te kunnen doen.

Hoe het afscheid zal plaatsvinden bepaald u allemaal samen met uw partner. Indien er broertjes of zusjes aanwezig zijn vraagt u zich misschien af of u ze kan meenemen. Meestal is dit aan te raden, zeker wanneer ze ouder dan 2 jaar zijn. Het helpt hen het verlies van hun broertje of zusje als werkelijkheid te beleven en het verlies te verwerken.

Indien u besluit om uw kindje in het Mumc+ te laten dan neemt het ziekenhuis de kosten voor zijn rekening.

Als men een begrafenisondernemer inschakelt, variëren de kosten voor crematie of begrafenis zeer sterk. Als u zelf alles regelt, kan het bedrag lager zijn. In sommige begrafenisverzekeringen zijn ook begrafenis- of crematiekosten voor een levenloos geboren kind (gedeeltelijk) meeverzekerd.

 

7.Obductie en onderzoeken

Bij een obductie (sectie) onderzoekt een arts (patholoog) de doodsoorzaak of de afwijkingen van uw kind. De gynaecoloog of verlieskundige bespreekt dit onderzoek vooraf. Misschien schrikt u van de gedachte dat in uw kind wordt gesneden. Maar net als na een operatie wordt de snede netjes gehecht. U kunt met de gynaecoloog overleggen of u uw kind nog kunt zien na de obductie.

Een onderdeel van de obductie waarvoor vaak apart toestemming wordt gevraagd, is de schedelsectie. Een ander onderzoek dat ter sprake kan komen, is chromosoomonderzoek. Chromosomen zijn dragers van erfelijke informatie; het obductieonderzoek en het eventuele chromosoomonderzoek kunnen u helpen bij het verwerkingsproces. Soms zijn uitkomsten belangrijk voor de kans op herhaling in een volgende zwangerschap. Het onderzoek kan ook bijdragen aan de wetenschap. Het is uw beslissing of u toestemming geeft voor obductie- en/of chromosoomonderzoek. Als u er bezwaar tegen heeft, respecteert iedereen dat.

 

 

8.De nacontrole in het ziekenhuis  

Twee weken na de bevalling krijgt u in het MumC + een gesprek bij de verlieskundige en na 4-6 weken bij de gynaecoloog. Het is voor veel ouders van een doodgeboren kind een belangrijk moment.

De gebeurtenissen worden nog eens doorgenomen en de gynaecoloog bespreekt de uitslag van de onderzoeken,

 

9.Weer aan het werk

Ga zorgvuldig om met de beslissing weer aan het werk te gaan als u een baan heeft. Het is niet ongewoon om het normale zwangerschap- en bevallingsverlof van 16 weken op te nemen. Meestal is dit goed te bespreken met uw bedrijfsarts, met het UWV of rechtstreeks met uw werkgever. Schakel bij problemen uw huisarts of een hulpverlener van het ziekenhuis in. Voor mannen geldt dat het ook voor hen belangrijk is tijd te nemen voor hun verdriet, maar werkgevers houden daar vaak weinig rekening mee. Ook zij kunnen het beste contact opnemen met de bedrijfsarts. Verdriet verwerken kost nu eenmaal meer tijd dan de buitenwereld denkt.

 

10. Tot slot

De beslissing een gewenste zwangerschap af te breken, is een zeer ingrijpende gebeurtenis. De meeste ouders blijken dit verlies na enige tijd goed te verwerken.

De laatste jaren is er steeds meer kennis en begrip gekomen voor verdriet rond doodgeboorte. Ouders worden steeds meer aangezet hun gevoelens te uiten. Ook in de begeleiding van ouders is veel veranderd.

Het verlies van uw kind tekent uw leven voor altijd. U zult het kind nooit vergeten. Het is belangrijk erop te vertrouwen dat u dit intense verdriet te boven kunt en zult komen. Uiteindelijk krijgt het zijn eigen betekenis binnen uw relatie, uw gezin en uw leven. Het belangrijkste is dat u steeds uw eigen gevoel volgt en uw eigen beslissingen neemt. Zo nodig kunnen hulpverleners u hierbij steunen.

Voor meer informatie over rouw en gevoelens die u kunt hebben verwijs ik u naar:

www.steunbijverlies.nl/index.php/wat-is-rouw/heel-persoonlijk

www.nvog.nl

 

 

extra  informatie

zelfhulporganisaties, lotgenotencontact en waardevolle stichtingen

Landelijke Zelfhulporganisatie Ouders van een overleden kind

Vereniging van ouders die een kind verloren. Naast informatie wordt hulp gegeven door lotgenoten, zowel individueel als in groepsverband.

internet: www.vook.nl

Stichting ‘Achter de regenboog’

Biedt hulp bij verliesverwerking met kinderen en jongeren.

internet: www.achterderegenboog.nl

Stichting ‘Lieve engeltjes’

Lotgenotencontactgroep via internet voor eenieder die het verlies van een kind(je) zelf of in haar/zijn omgeving heeft meegemaakt.

internet: www.lieve-engeltjes.nl

Stichting Contactgroep Zwangerschapsbeëindiging

Lotgenotengroep voor ouders die een gewenste zwangerschap hebben beëindigd nadat bij hun ongeboren kind een ernstige aandoening werd geconstateerd.

internet: www.sczb.nl

Website TTS

Voor ouders en mensen uit hun omgeving die een kindje (of kindjes) verloren aan de gevolgen van TTS (Tweeling Transfusie Syndroom).

internet: www.ttservaring.nl

Stichting ‘In de wolken’

Brochures over en voor rouwende kinderen, jeugdliteratuurlijst en herinneringsboeken.

internet: www.in-de-wolken.nl

Fiom, Stichting Ambulante Fiom

Een landelijke instelling voor hulpverlening bij vragen op het terrein van zwangerschap en ouderschap, met regionale vestigingen door het hele land. De stichting biedt informatie en individuele hulp.

internet: www.fiom.nl